Oppdatering frå Helse-Bergen; Forsking på ME

Avdeling: Kreftbehandling og medisinsk fysikk

Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar. 

https://helse-bergen.no/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/forsking-pa-me

Studie viser ikkje effekt av behandling med Rituximab hjå pasientar med ME/CFS

RituxME-studien er offentleggjort i tidsskift 02.04.19, her kan ein lese ei oppsummering på norsk på Kavlinforndet sine sider:

 https://kavlifondet.no/2019/04/studie-viser-ikke-effekt-av-behandling-med-rituximab-hos-pasienter-med-me-cfs/?fbclid=IwAR0jyHEpkuODjKCb9fsv7JCLDhpWVQFa4za5rvfo6clACRbUvYX1x0cdDi4

 

Studien er publisert tidsskrift: 

https://annals.org/aim/fullarticle/2729817/rituximab-patients-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome?fbclid=IwAR1JRFiHX1utU_N0ukVoDvNTbT-AsjHOjEMkS4ab9e8iR01rDGE3H36UJ9k#.XKMEVvvRrBY.facebook

Kavlifondet forlengar sitt mangeårige samarbeid med forskingsgruppa for ME ved Haukeland Universitetssjukehus

"– Solid forskning krever tid, og det er helt vesentlig at vi har mulighet til å jobbe langsiktig, sier overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus, Øystein Fluge, som leder forskningsgruppen for ME/CFS ved sykehuset sammen med professor Olav Mella." 

"– Vi håper at kunnskap om sykdomsmekanismene også skal gi pasientgruppen en større anerkjennelse i helsevesenet og at forståelsen for pasientenes behov for tilrettelagt behandling øker, sier professor Olav Mella."

 

Les meir her: 

 https://kavlifondet.no/2018/09/kavlifondet-forlenger-stotten-til-me-forskning-ved-haukeland-universitetssykehus/

Immunologi og genetikk ved myalgisk encefalopati (ME)

"Med våre prosjekter på CFS/ME ønsker vi å benytte vår kompetanse innen immunogenetikk i autoimmune sykdommer for å undersøke om det er autoimmune kjennetegn ved CFS/ME. 


Autoimmune sykdommer er komplekse sykdommer hvor både genetiske og miljømessige faktorer samlet avgjør om noen utvikler disse sykdommene. Hvis situasjonen er liknende for CFS/ME, så krever det at man studerer mange individer samtidig for å identifisere potensielle risikofaktorer.

Med våre prosjekter ønsker vi å bidra til å øke kunnskapen om mulige biologiske prosesser, patologiske celletyper og kliniske subfenotyper av CFS/ME, og potensielt finne nyttige biomarkører." 

 

Les meir her: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/medisinsk-klinikk/geriatrisk-avdeling/cfsme-senteret/immunologi-og-genetikk-ved-myalgisk-encefalopati-me

A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

Ny OMF-finansiert forskningspublikasjon: En nanoelektronikk-blodbasert diagnostisk biomarkør for ME / CFS   Dr. Ron Davis, OMF Scientific Advisory Board Director, forklarer PNAS-publikasjonen på nanonålen (29. april 2019).   

 

En artikkel som beskriver nanonålen ble publisert i Proceedings of the National Academy of Sciences. Ronald W. Davis, PhD, er seniorforfatter. Rahim Esfandyarpour, PhD, er hovedforfatteren. 

Forskere ved University of California, Irvine og Stanford University sier at de har funnet en måte å diagnostisere ME/CFS på. De tok blod fra pasienter, suspenderte noen få blodceller i hver pasients eget plasma, og deretter satte disse prøvene under stress med salt. Som de gjorde så målte de den elektriske responsen til hver pasients blodceller, suspendert i plasma. Og ved å studere elektriske bølgemønstre fra cellene kunne de på riktig måte skille mellom pasienter som hadde ME/CFS fra de som var sunne.

Pilotundersøkelsen fra Stanford og UCI så på bare 20 friske pasienter og 20 pasienter, men Tannenbaum sa at organisasjonen hennes skaffer midler til å utvide antall deltakere og sjå på andre aspekter av forskning for å bringe dette diagnostiske verktøyet til legekontorer overalt.

Her kan ein lese om Rahim Esfandyarpour og utvikling av nanonål som biomarkør, eit samandrag som er oversett på norsk, publisert i september 2018: 

Denne #OMFScienceWednesday  vil vi gjøre deg kjent med Stanford Genome Technology Center team medlem Rahim Esfandyarpour, PhD. Rahim’s ME/CFS forskning, finansiert av OMF, har fokus på utviklingen av nanonål som biomarkør for denne sykdommen. 

Les meir her: https://www.omf.ngo/2018/09/17/mot-rahim-esfandyarpour/?lang=no

Vitenskapsartikkelen som er publisert 24.04.2019 i tidsskrifter PNAS kan lesast her: 

https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116

Open Medicine Foundation: Sammen Økte Felleskapet vårt i 2018

På vegne av OMF Teamet vårt, inkludert styret vårt, vårt vitenskapelig rådgivende styre, og pasienter verden rundt, takk for din effektive støtte som bidro til å gjøre 2018 til et rekord-år innen ME-forskning.

Les om høydepunkter av det siste årets prestasjoner.

Samandraget er oversett til norsk og kan lesast her: 

https://www.omf.ngo/2019/01/25/sammen-okte-felleskapet-vart-i-2018/?lang=no

Prospective Biomarkers from Plasma Metabolomics of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Implicate Redox Imbalance in Disease Symptomatology

 

Open Medicine Foundation skriv at ein ny vitenskapleg artikkel er publisert av blant andre Maureen R. Hanson som er med med i Open Medicine Foundation sitt rådgivande styret. 

 

"Videre gir utforskning av anrikningsanalyse ved hjelp av www.MetaboAnalyst.ca opplysninger om likheter mellom metabolittforstyrrelser i ME/CFS og de som oppstår i andre sykdommer, mens biomarkøranalysenheten ga potensielle plasma-biomarkører til ME / CFS. Dette arbeidet bidrar til viktige elementer i utviklingen av ME/CFS-diagnostikk, et avgjørende skritt for å oppdage en terapi for sykdommer av ukjent opprinnelse. 

 

nøkkelord:

ME/CFS; plasma; metabolomics; biomarkører, diagnostikk" 
Les artikkelen her: https://www.mdpi.com/2218-1989/8/4/90/htm

'SOLVE ME/CFS INITIATIVE': 

ME/CFS FORSKING: EIT ÅR I GJENNOMGONG

En interaktiv guide til de lovende nye funnene i 2018

Skrevet av Rochelle Joslyn (PhD), redigert av Allison Ramiller

2018 var eit sentralt år for ME/CFS-forsking, og ga over 200 publikasjonar som spesifikt adresserte ulike aspekt av ME/CFS. Grunnleggande arbeid som kom frå framtredande biomedisinske forskarar over heile verda, og kraftige nye teknologiar vart brukt for å fremje forståelsen vår av sjukdomen. Frå avansert neurobilde til karakterisering av dysfunksjon i immunceller, så fastslo totalmengda arbeid som vart produsert i år at ME /CFS ligg innanfor fagfeltet neuroimmun sjukdom.

Utforsk høgdepunkt frå viktige område av ME/CFS-forsking: Bruk den interaktive grafikken nedanfor, klikk eller trykk på et forskingsområde du vil lese meir om. 

LES meir her på denne sida: https://solvecfs.org/me-cfs-research-a-year-in-review/?fbclid=IwAR1jDIyrDVVoJgQk9a8jE8WkJVRuKVPBBK3Fs_U9LgLnvHJ1YQy2dYISADo

OMF-finansiert Studie: Rød blodcelle deformabilitetsstudie – utdrag

Oppsummering skrevet av Ronald W. Davis, PhD

Dette paperet dokumenterer at røde blodceller har mindre formbarhet i pasienter med ME/CFS sammenlignet med friske controller. Dette kan potensielt være en biomarkør, og vi går videre til å designe nye verktøy som kan vise en klar distinksjon mellom pasienter og friske kontroller. Disse verktøyene vil være håndholdte og enkle å bruke av leger på deres legekontor, eller ved klinisk testing i laboratorier.

Les meir her: https://www.omf.ngo/2018/12/06/omf-finansiert-studie-for-a-rod-blodcelledeformabilitetsstudie-utdrag/?lang=no

 

Les originalutgivelsen på Blood Journal 

"Erythrocyte Deformability As a Potential Biomarker for Chronic Fatigue Syndromehttp://www.bloodjournal.org/content/132/Suppl_1/4874?sso-checked=true

Viktig forskingsfunn : Neuroinflamasjon i hjerne/nervesystemet. Oppsummering på norsk

Cathrine Eide Westerby driv facebook-sida "ME-nytt", og bloggen "serendipitycat". Der var det lagt ut eit samandrag på norsk av neuroinflamasjonsstudien til Dr. Younger og hans team ved Neuroinflammation, Pain and Fatigue Lab, ved University of Alabama i Birmingham. Dei hadde replikert japanske studiar der dei fann neuroinflammasjon hjå ME-pasientar, og altså funne det same! Cathrine skriv at ho har fått hjelp hjå ei dame som heiter Tuva til å lage oversettinga til norsk. 

"Det viser seg nemlig at ME-pasientene har en form for betennelsesreaksjon i hjernen."  Cort Johnson skriver om dette på bloggen Health Rising: Brain on Fire: Widespread Neuroinflammation Found in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

"Man har lenge trodd at neuroinflammasjon (betennelse i nervesystemet/ hjernen) har vært involvert i ME. I 2014 ble dette bekreftet i en liten, japansk studie med 19 deltagere, hvor de tok PET-scan av hjernen til ME-syke.*  Studien var liten, men funnene var sterke. Inflammasjonen var spredd over store deler av hjernen, men var størst i thalamus, amygdala, midbrain og hippocampus."

"Japanerne begynte så en større studie med 120 deltagere. Resultatene har blitt publisert, men ikke på engelsk.

Forskeren Jarred Younger har lenge ment at neuroinflammasjon har vært en viktig faktor i sykdommer som ME/CFS og fibromyalgi. Han mener at dette kan skyldes at mikrogliaceller som sensitiveres og trigges av ulike stressorer og deretter produserer inflammasjonsmediatorer. 

Han fant etter hvert ut at fordi inflammasjon medfører økt temperatur, kunne han forsøke å lage et slags temperaturkart over hjernen, der høyere temperatur enn normalt ville være et tegn på inflammasjon. Han utviklet en metode som i løpet av 20 minutter kan produsere et 3D-temperaturkart, samt et kjemisk kart av hjernen." 

Les heile innlegget på bloggen til Cathrine Eide Westerby her: http://www.serendipitycat.no/2018/09/26/viktig-forskningsfunn-nevroinflammasjon-oppsummering-pa-norsk/

*Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis – http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.long

Den vitenskaplege artikkelen vedrørande neuroinflamasjonsstudien til Dr. Younger og hans team er publisert og kan lesast i dette tidsskriftet: 

 

"Metabolittforhold i syv regioner var korrelert med tretthet ( p  <0,05). ME / CFS pasienter hadde økt temperatur i høyre insula, putamen, frontal cortex, thalamus og cerebellum (alle p  <0,05), som ikke var forårsaket av økt kroppstemperatur eller forskjeller i cerebral perfusjon. Hjernetemperaturen øker konvergert med forhøyet LAC / CR i høyre insula, høyre thalamus og cerebellum (alle p  <0,05). Vi rapporterer metabolitt og temperaturabnormaliteter hos ME / CFS-pasienter i distribuerte regioner. Våre funn kan tyde på at ME / CFS innebærer nevrologi."

 

Les meir her: https://link.springer.com/article/10.1007/s11682-018-0029-4?fbclid=IwAR3K7RtoFKF0VsmN3OW7GwhiEd1qbPz8CsdB6x6RMTnc6As5mIgvkgWDaxI

The Heart og ME/CFS?  Lipkin’s Collaborative probes the impact of exertion

"Symptomene på ME / CFS er post-exercional malaise (PEM), en langvarig, dyster og uforholdsmessig respons på anstrengelsen. Mens Dr. W. Ian Lipkins NIH-finansierte Collaborative - Center for løsninger for ME / CFS - fokuserer primært på hvordan problemer i pasientens tarmmikrobiomer kan drive sykdommen , undersøker teamet også dypt hva som skjer når pasientene anstrenger seg. Lipkin sier at anstrengelsesstudiene er så viktige at Samarbeidet vil bruke en tredjedel av forskningsressursene til den."

Lipkin: "Han mener at i ME / CFS, som med kreft, vil en gruppe liknende pasienter vise seg å ha forskjellige årsaker eller utløsere for sin sykdom, men vil dele en endelig felles vei: "ME / CFS"."

"Lipkin tar sikte på presisjonsmedisin, hvor leger prøver å etablere hver pasients nøyaktige problem slik at de kan behandles på den mest effektive måten. Hvis for eksempel mikrobiomet er unormalt, finnes det allerede mulige behandlinger, for eksempel probiotika, antibiotika eller antivirale midler som kan ha en dyp innvirkning på sykdommen. Andre pasienter kan ha abnormiteter i immunsystem eller mitokondriell funksjon som krever utvikling av spesifikke legemidler eller genetiske terapier."

Les meir her: 

https://mecfsresearchreview.me/2018/08/14/the-heart-of-me-cfs-lipkins-collaborative-probes-the-impact-of-exertion/

Invest in ME 2018 i London

Invest i ME Research (IIMER) er ein britisk veldedigheit som legg til rette for og finansierar ein strategi for biomedisinsk forsking i myalgisk encefalomyelitt (ME eller ME/CFS) og fremmar betre utdanning om ME.

Den årlege Invest in ME-konferansen i London er i 2018 den 13.konferansen som vert arrangert. Føredragsholdarane på konferansane representerer verdas nyaste kunnskapsbase vedrørande ME/CFS. Konferansane gir den nyaste forskinga og klinisk informasjon om ME og gjer det mogleg å etablere eller gjenoppta unike nettverk med nokon av dei mest kunnskapsrike og erfarne myndigheitene på ME i verda.

Les om konferansen her: http://www.investinme.eu/IIMEC13.shtml

Norges ME-forening har skrive eit innlegg på norsk med oppsummering av den 13. Invest in ME-konferansen som kan lesast på deira heimeside her: http://www.me-foreningen.info/2018/06/02/invest-in-me-2018/

 

Dr Ron Davis - eit glimt frå Invest in ME-konferansen i London 2018

​På Open Medicine Foundation si heimeside kan ein lese ulike nyheiter frå forskingsarbeidet dei jobbar med som vert oversett til fleire ulike språk. Frå konferansen i London 2018, har Dr. Ron Davis skrive eit innlegg som handlar om resultata frå studien dei har gjort på alvorleg ME. 

 

"Vi har gjort betydelig framgang i våre analyser av resultatene fra studien vår på alvorlig ME-syke. Vi har oppdaget at det er en stor rekke mutasjoner, som er mer vanlig i ME-pasienter contra friske personer. Dette kan indikere at noen av disse mutasjonene gjør pasienter mer predisponerte til å få ME, og det kan også indikere at noen av mutasjonene er ansvarlige for alvorlighetsgraden til de pasientene vi observerte. 

 

Vi ser også en stor rekke metabolske forandringer, som vi tidligere har sett i ME-pasienter med mildere alvorlighetsgrad. Disse metabolske forskjellene mellom friske mennesker, og våre alvorlig ME-syke, ser vi at ofte er enda større enn ved studier med friske personer sammenlignet med mindre alvorlige ME-tilfeller."  Les meir her: https://www.omf.ngo/2018/06/01/glimpse-ron-davis-talk-london/

 

Les meir nyheitsbrev bl.a på norsk her: https://www.omf.ngo/translations/

Ny dokumentar om ME på TV2: 

Dokumentaren vart vist på TV2 onsdag 23.mai kl 21.40. 

Jørgen Jelstad skriv på bloggen sin: 

"Pål Schaathun er mannen bak kameraet, og jeg har sagt at han gjerne må bruke navnet «De Bortgjemte», det har jeg ingen problemer med."

"Pål har vært veldig engasjert og dedikert i arbeidet. Han har fulgt forskerne på Haukeland gjennom to år i arbeidet med Rituximab-studien – en studie som dessverre endte opp negativ. I tillegg har han fulgt en rekke pasienter gjennom hverdagene. Filmen gir et sterkt innblikk i hvor tøff sykdommen er å leve med, samtidig som den viser livsstyrken til de rammede"

Les meir her: https://debortgjemte.com/2018/05/16/ny-me-dokumentar-pa-tv2/

AUKA SATSING PÅ FORSKING GIR HÅP TIL ME-SJUKE

"Kavlifondet har siden 2011 vært en av få større donorer til biomedisinsk ME-forskning i Norge. Mangelen på finansiering har gjort støtten fra Kavlifondet ekstra betydningsfull.

– Kavlifondets samarbeid og støtte har vært helt avgjørende for vår mulighet til å drive forskning. Det er ingen overdrivelse å hevde at ingen av våre gjennomførte eller påbegynte prosjekter hadde sett dagens lys uten Kavlifondet, sier Øystein Fluge"

https://kavlifondet.no/2018/05/okt-satsning-pa-me-forskning-gir-hap/

Studiar som er publisert med utgangspunkt i biobanken ved haukeland:

Forskarteamet ved Kreftavdelinga, Haukeland, har i samband med forskinga og dei kliniske studiane opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Det gjer biobanken svært attraktiv. Så langt er det publisert to studiar ut frå biobanken. Den første publiserte artikkelen viser funn som tyder på at eit enzym, Pyruvat Dehydrogenase (PDH) er nedregulert og gir opphoping av melkesyre i staden for energi.

 

Den andre publiserte artikkelen viser at cytokin hjå pasienter med ME diagnostisert etter Canadiske kriterier gjenspeglar alvorsgrada til sjukdomen. Cytokin er små molekylære stoff som påvirkar oppførselen til omgivande celler. 

 

"De aktuelle cytokinene er kjent for å påvirke en rekke biologiske mekanismer, deriblant energistoffskiftet, noe som kan bidra til å forklare deler av det kliniske symptombildet.

- Funnene i denne studien taler for at det kan være viktig med subgruppering av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom for å finne frem til best mulig behandling." 

Les innlegget i Tidsskriftet og kva Karl Johan Tronstad, som er professor ved Institutt for biomedisin, Universitetet i Bergen seier: 

https://tidsskriftet.no/2017/10/fra-andre-tidsskrifter/kronisk-utmattelse-setter-avtrykk-i-immunforsvaret

Les om studien her: 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28760971?dopt=Abstract

ME-pasientar og lågt blodvolum

Dr. David Bell er ein av dei legane i verda som har mest erfaring med ME-pasientar. 

Lågt blodvolum hjå ME-pasientar har vorte påvist i fleire studiar. Dr. David Bell er ein av dei som har forska på lågt blodvolum hjå ME-pasientar og skrive ein artikkel om dette. ME-pasientane kan ha så mykje som 50 % lågare blodvolum enn friske. 

 

På Haukeland, ved forskingsteamet ved kreftavdelinga har legane Olav Mella og Øystein Fluge snakka om at ME-pasientar har fått påvist lågt blodvolum, lågt blodvolum i hjernen, og lågare blodgjennomstrauming i delar av hjernen etter belastning. 

 

Kva som forårsaka alle symptoma til ME-pasientar er vanskeleg å forklare utan å ty til mekanismar som skjer i dei fleste av kroppen sine celler, eller vidt utbredte system. Eit slik system kan vere blodstraumsreguleringa. Teamet til Mella har sett at ME-pasientar som gruppe ser ut til å ha lågare evne til å regulere blodgjennomstrauminga, utan at ein veit kvifor. 

 

https://www.healthrising.org/forums/resources/dr-david-bell-on-low-blood-volume-in-chronic-fatigue-syndrome.234/

 

 

Hjernefunksjonskarakteristikker ved kronisk utmattelsessyndrom:

En oppgave fMRI-studie

Studie frå Australia som viser lågare oksygentilførsel i delar av hjernen til ME-sjuke

BOLD = oksygennivå i blodet

"This study investigated BOLD responses to the Stroop task in CFS patients. We found that CFS patients recruit more regions to accomplish the Stroop task than controls. Among 50 regions with BOLD activation in both CFS patients and NCs, SampEns of BOLD signals in 10 areas were significantly lower in CFS patients and significantly correlated with health scores across all subjects. The SampEn of BOLD signals in the medioventral occipital cortex accounted for 40% and 31% of the variance in the SF-36 PCS and MCS scores respectively, and those in the precentral gyrus accounted for an additional 16% and 7% across all subjects. These findings indicate that the brain recruits wider regions to compensate for the lower information capacity of the BOLD responses in CFS."

 

Les om studien her: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213158218301347

UNDERGRUPPER AV ME OG VARIGHEIT AV SJUKDOMEN

Mady Hornig uttalar at så ser dei særlig fire hovudtypar av ME. Ei undergruppe med atypisk sjukdomsforløp, ei gruppe med allergi og astma, ei gruppe som særleg plagast med hjernetåke, og ei med mage- og tarmproblem. Fellesnemnaren for alle kan vere mikrobiomet. ​

 

"Den nye studien bygger på tidligere forskning fra Hornig og samarbeidspartnere som fant sterke bevis på forskjellige stadier i ME / CFS. Et par 2015-publikasjoner basert på analyser av blod og cerebrospinalvæske viste forskjeller i immunsignaturene til ME / CFS-pasienter som hadde sykdommen i tre år eller mindre sammenlignet med de som hadde vært syk i mer enn tre år."

"I den nye studien viste begge delene av ME / CFS pasienter tegn på et ubalansert eller dysregulert immunsystem i sentralnervesystemet, med immune markører forskjellig fra de som er sett hos friske personer." 

Les meir her: https://www.mailman.columbia.edu/public-health-now/news/scientists-discover-biological-evidence-atypical-chronic-fatigue-syndrome

ME og holdepunkt for aktivert B-lymfocyttsystem:

Øystein Fluge og Olav Mella si forsking starta med ein pasient som hadde ME og var diagnostisert med Hodgkings Lymfom (ein type lymfekreft). Pasienten opplevde betring av sin ME-sjukdom dei gongane ho fekk ein kreftmedisin som bl.a besto av det immunmodulerande legemiddelet Rituximab. Dei utforma ein hypotese om at B-cellene var involvert og B-celledeplesjon kunne vere årsak til betringa. Dei pågåande studiane og informasjon om publiserte artiklar kan ein lese om på Helse-Bergen sine sider (sjå link ligg heilt øverst på denne sida) 

 

​* Dei har publisert ein artikkel som viser at BAFF har auka verdiar hjå pasientar med ME samanlikna samanlikna med normale. B-celle aktiverende faktor (BAFF) regulerar B-cellene si modning.  Det er tidlegare kjent at ved autoimmun sjukdom  er BAFF er auka. 

 

* Ein stor NCI-studie (National Cancer Institute) som viser auka forekomst av non-Hodgkin lymfom av B-celletype hjå eldre pasientar med ME, peikar i retning av eit overaktivt B-cellesystem. Den same overhyppigheit fann ein hjå pasientar med Sjøgrens Sjukdom, leddgikt og etter blodtransfusjon. 

 

I oktober 2012 skreiv Jørgen Jelstad ein artikkel på bloggen sin som han handlar litt om dette. 

"Peterson har flere ganger de siste årene fortalt at han har sett en opphopning blant sine pasienter av en kreftform kalt non-Hodgkins lymfomer (NHL)."

Les meir her: 

https://debortgjemte.com/2012/10/28/bekreftelser/

OMF-finansiert forskning: Forståelse av T-celler og molekylær immunologi

"Mange studier har fremhevet problemer med immunsystemet i ME/CFS, alt fra endrede cytokiner til nedsatt NK-cellefunksjon.  

Nylig, oppdaget Dr. Mark Davis sitt team bevis på klondannende/klonal T-celle ekspansjon hos ME/CFS pasienter – som betyr at de drepende T-cellene som er ansvarlig for å eliminere infiserte celler, kopierer seg selv. Ekspansjon skjer når det er en aktiv infeksjon som immunsystemet kjemper mot, men det kan også skje ved autoimmunitet, når immunsystemet feilaktig angriper kroppens egne celler.

Dr. Steinmetz’s team har utviklet en ny teknologi for å sekvensere enkelt T-celler og måle genuttrykket deres. Å forstå atferden til disse ekspanderte T-cellene og hva slags hensikt de har kan hjelpe oss å forstå – og forhåpentligvis behandle – ME/CFS." 

Les meir her: https://www.omf.ngo/2018/03/02/omf-finansiert-forskning-forstaelse-av-t-celler-og-molekylaer-immunologi/?lang=no

Rituximab-studien fase 3 er negativ

Konklusjonen er klar: Det er ikkje mogleg å påvise effekt av Rituximab på det utvalget pasientar som deltok i multisenterstudien RituxME. 

Dette vart offentleggjort av Olav Mella på ME/CFS forskingskonferansen i Oslo denne veka (21.11.17). Den vitenskapelege artikkelen vil sannsynlegvis verte publisert i første halvdel av 2018. Jørgen Jelstad har skrive eit innlegg om dette som kan lesast her: https://debortgjemte.com/2017/11/21/me-studien-pa-rituximab-er-negativ/

Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg:

Forskingsprosjektet har si eiga facebook-side "Tjenesten og MEg".

Dette prosjektet var eit av prosjekta som Forskingsrådet ga økonomiske midlar til våren 2017. 

"I prosjektet Tjenesten og MEg studerer SINTEF og Fafo den demografiske og sosioøkonomiske bakgrunnen til ME-pasientene.

Vi skal også studere hvordan pasientene og deres familier opplever møtet med offentlige tjenester." 

"En av hovedutfordringene i dette forskningsprosjektet blir å fange opp variasjonen i pasient- og pårørendeerfaringer i møtet med offentlige tjenester, som skole, helse og velferd.

Forskningsrådet sa i utlysningen at «Pasientundersøkelser og mange CFS/ME-pasienter og pårørende beskriver vanskelige møter med det offentlige tjenestetilbudet, inkludert helsevesen, skole og NAV»." 

Det vert arrangert eit møte i Oslo 25.oktober, les meir her:

http://www.fafo.no/index.php/nb/arrangementer/alle-arrangementer/item/apent-mote-om-forskningsprosjektet-tjenesten-og-meg

"Rettsikkerhet som ME-syk"

Kjersti Krisner har skrive eit svært viktig innlegg om rettsikkerhet som ME-sjuk.

"Jeg spør stadig hvilke rettigheter man har som ME-syk, især for de sykeste hvor mangel på rettssikkerhet og tilhørende trygghet kan bli ekstrem.

Jeg blir fortvilet og rystet over uvett og spredning av feilinformasjon som resulterer i manglende hjelp, avslag på søknader om assistanse, hjelpemidler og trygd, over arroganse og nedlatenhet, over helse- og pleieforhold som kan være langt utenfor hva som er forsvarlig."

Les heile innlegget på ME-foreningen sin gjestblogg her: 

http://www.me-foreningen.info/2017/08/17/gjestebloggen-rettssikkerhet-som-me-syk/

OMF (Open Medicine Foundation) styrkar internasjonale band:

I nyheitsbrevet frå oktober 2017 skriv OMF at dei utvidar samarbeid for å støtte forsking. "Gjennom vår End ME/CFS Worldwide Tour har vi knyttet mange nye internasjonale kontakter. Ved hjelp av et team på over 35 frivillige oversettere, er vi snart i stand til å dele nyheter og nyhetsbrev til følgende språk: Bengali, Kroatisk, Tsjekkisk, Nederlandsk, Fransk, Tysk, Italiensk, Japansk, Norsk, Polsk, Portugisisk, Serbisk, Spansk, Svensk." Dei har laga ei samling av nyheitsbreva på heimesida si som ein kan lese her: 

https://www.omf.ngo/translations/

Her kan ein melde seg på og få nyheitsbreva tilsendt på

e-post: https://www.omf.ngo/newsletter-sign-up/

Vidare skriv dei i nyheitsbrevet for oktober om dokumentarfilmen "Unrest" som Jenifer Brea har laga, etter ho sjølv vart ramma av ME. Filmen har vunne fleire prisar og vert vist over heile verda no i 2017. Heimeside til filmen finn ein her: https://www.unrest.film

Olav Mella og Øystein Fluge i Open Medicine Foundation (OMF) sitt fagråd

Open Medicine Foundation (OMF) er ein leiande forskingsorganisasjon som har som mål å finne den medisinske løysninga på ME og andre kroniske, komplekse sjukdomar. OMF har eit imponerende fagråd, leia av Ron Davis. I mai 2017 vart det kjend at Olav Mella og Øystein Fluge takka ja til Ron Davis sin førespurnad om å jobbe saman med han i fagrådet. I tillegg vart Maureen Hanson (New York) invitert til å vere med. 

 

“We are honored that these scientists are joining our team to end ME/CFS. I have tremendous respect for their work. I work very closely with our Scientific Advisory Board and look forward to creating a new partnership with them. These scientists have each made significant contributions to ME/CFS and related fields, and are committed to helping accelerate our research,” said Dr. Ronald W. Davis, Director of OMF’s Scientific Advisory Board and Director of the Stanford Genome Technology Center.

Les meir her: https://www.omf.ngo/2017/05/25/omf-newsletter-may-2017/

Her kan ein lese meir om fagrådet: https://www.omf.ngo/scientific-advisory-board/

4,9 MILLIONAR TIL ME-FORSKING

"Sidan 2011 har Kavlifondet støtta den biomedisinske ME-forskinga på Haukeland Universitetssjukehus. Nyleg kom gladmeldinga om at Kavlifondet forlenger samarbeidet med Olav Mella og Øystein Fluge sitt forskingsteam ved kreftavdelinga også for 2017/2018."

Les meir her: https://kavlifondet.no/2017/06/49-millionar-til-forsking/

FORSKNINGSJUBEL FOR TARMPROSJEKT FOR ME-SYKE

"I et samarbeid mellom medisinsk og fysikalskmedisinsk avdeling UNN Harstad skal det nå gjennomføres en ny stor studie rettet mot CFS/ME-syke (kronisk utmattelsessyndrom).

– Fra studier på andre sykdommer vet man at en tarmflora i ubalanse kan normaliseres ved overføring av tarmbakterier fra en nøye utvalgt frisk donor til tarmen hos den som er syk. Det er dette som kalles fekal transplantasjon. Ved medisinsk avdeling UNN Harstad har vi nylig gjennomført en studie med behandling av irritabel tarmsyndrom med fekal transplantasjon. Gjennom dette arbeidet kom vi på sporet av at samme behandlingsprinsipp også kunne fungere ved CSF/ME, sier Johnsen, som er initiativtaker til prosjektet og stipendiat for studien om irritabel tarmsyndrom."

Les meir her: https://www.pingvinavisa.no/forskningsjubel-tarmprosjekt-me-syke/

Forskingsrådet deler ut 30 millionar til fire forskingsprosjekt på ME

"Forskningsrådet deler ut 30 millioner til fire prosjekter etter over 700 innspill fra pasienter, pårørende og behandlere. Prosjektene skal blant annet forske på årsakene til sykdommen, hvordan det går med syke og pårørende i møte med offentlige tjenester og teste ut en ny behandlingsform."

Les meir her: https://www.forskningsradet.no/servlet/Satellite?d=Touch&c=Nyhet&cid=1254027496285&lang=no&pagename=ForskningsradetNorsk%2FHovedsidemal

B-lymfocytt-deplesjon ved CFS/ME

Juli 2016:

Av Øystein Fluge, overlege, dr.med., Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssjukehus

Olav Mella, avdelingsdirektør, Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssjukehus og Seksjon for onkologi, Institutt for indremedisin, Universitetet i Bergen

 

"CFS/ME rammer cirka 0,2 %,1 og må skilles fra mer generelle utmattelsestilstander som kan ramme flere prosent av befolkningen. Årsak til CFS/ME er ukjent, og det eksisterer ingen standard akseptert behandling. Pasienter med alvorlig CFS/ME har en betydelig redusert livskvalitet, og det er store sosioøkonomiske kostnader for samfunnet. I seinere år er det publisert en rekke funn som støtter immundysregulering,2,3 det er avvik ved proteomanalyser av spinalvæske,4 redusert cerebral blodgjennomstrømning5 og EEG-forandringer.6"

Les meir her: https://bestprac.no/b-lymfocytt-deplesjon-ved-cfsme/

Prevalence of and risk factors for severe cognitive and sleep symptoms in ME/CFS and MS

Studie publisert i BMC Neurology, 20.juni 2017: 

"Cognitive and sleep symptoms were more common in people with ME/CFS in this study than in both healthy controls and people with MS. This provides further support for existing evidence of central nervous system abnormalities in ME/CFS and highlights the need for improved strategies to address the effects of such symptoms. Unrefreshing sleep was the most commonly reported severe symptom in both people with ME/CFS and people with MS, although it was more prevalent in those with ME/CFS"

Les meir om studien her: https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-017-0896-0

Tragiske historie av svært alvorleg ME

8 august er fødselsdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame diagnostisert med sjukdomen Myalgisk Encefalopati (ME) , ho døde av sykdommen berre 32 år gamal. Dette er også blitt en internasjonal markeringsdag for svært alvorlig ME-ramma som må gi tapt for sjukdomen.

Sophia var sengeliggande med alvorleg ME og blei eit offer for medisinsk misbruk. Legane hennar nekta å tru på at ME var ein fysisk sjukdom og så blei ho tvangstatt frå senga si av sosialarbeidarar, politifolk og legar, og helde i ein psykiatrisk institusjon der ho fekk upassande behandling og omsorg.

Les meir her: 

http://www.shoutoutaboutme.com/about-me/severity/body-count-the-tragic-stories-of-severe-me/

Invest in ME-konferanse i London 2017

Det er klart for den 12. Invest in ME-konferansen 02.06- 04.06.2017 Program og informasjon finn ein på deira heimeside: http://www.investinme.eu/IIMEC12.shtml#agenda
 

Kjersti Krisner sitt foredrag frå konferansen i London i fjor (2016) om alvorleg ME er lagt ut på deira side og det kan ein sjå her: 

http://www.investinme.org/IIME-Newslet-1705-01.shtml

Statistikk frå USA som viser økonomisk løyving til forsking fordelt på ulike sjukdomsgrupper: ​

https://report.nih.gov/categorical_spending.aspx

DEN INTERNASJONALE ME-DAGEN 12.MAI

 

I 2017 er den internasjonale ME-dagen 25 år. Det skal vere fleire arrangement i Noreg og internasjonalt i høve denne dagen, 12.Mai.  Den globale aksjonen MillionsMissing skal ha arrangement fleire stadar, også i Noreg. 

 

ME-foreninga sin innsamlingsaksjon som heiter ME-Forskning, delar i år ut forskingsmidlar til to forskingsprosjekter; Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer og Repetert ergospirometri ved CFS/ME. 

 

Om innsamlingsaksjonen til ME-foreninga kan ein lese meir om her: 

http://me-forskning.no/tildeling-av-forskningsmidler-2017/

Viktigheita av meir ME-forsking

Jørgen Jelstad skriv følgjande på si facebook-side "De Bortgjemte": 

"En av de mektigste personene i forskningsverden, direktøren for det amerikanske folkehelseinstituttet, har valgt å skrive et langt blogginnlegg om viktigheten av mer ME-forskning."

Dette innlegget kan lesast på det amerikanske folkehelseinstituttet (National Institutes of Health) sine sider her: https://directorsblog.nih.gov/2017/03/21/moving-toward-answers-in-mecfs/

Funksjonsnivået til ME-pasientar: 

I 2012 skreiv Jørgen Jelstad eit innlegg om funksjonsnivået til ME-pasientar, med tittelen "Forskning vs fordommar". Dette innlegget og temaet er framleis aktuelt i 2017. Det er svært viktig at både det medisinske miljøet og samfunnet får forståing for sjukdomen ME og kor invalidiserande symptom desse pasientane har.  

 

"ME/CFS-pasientene er blant de sykeste av de syke. Allikevel lider ME/CFS-forskningen under svært lav forskningsfinansiering, og pasientene møtes fortsatt med mye mistro i det medisinske miljøet."

 

Heile innlegget kan lesast her: 

https://debortgjemte.com/2012/06/03/fordommer-vs-forskning/

Studie med tittelen: "Multi-Site Clinical Assessment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (MCAM): Design and Implementation of a Prospective/Retrospective Rolling Cohort Study" 

vart publisert i American Journal of Epidemiology 17.mars 2017: 

Den kan lesast her: 

https://academic.oup.com/aje/article-lookup/doi/10.1093/aje/kwx029

Biomarkør funne av Melbourne forskarar: MECFS (Canadian Consensus Criteria)

“Forhøyet aktivin B nivåer sammen med normale aktivin A nivåer identifiserer pasienter med de diagnostiske symptomene på CFS / ME, og dermed kan man framskaffe ny serum basert test”.

Les meir her: https://meaustralia.net/2017/03/23/biomarker-found-by-melbourne-scientists-mecfs-canadian-consensus-criteria/

 

Studien er publisert i The Journal of Translational Medicine: http://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1161-4

Gjennombrot i ME-forskinga i Australia. Forskerar frå Australia meinar at dei har funne ein markør som kan brukast i forsking og på behandling.

Queensland forskerar har knytta ME/CFS, til eit dysfunksjonelt immunsystem. Forskerar frå Griffith University, Nasjonalt senter for neuroimmunologi og nye sjukdomar som veks fram (NCNED) fortalde Huffington Post Australia om gjennombrotet som kom gjennom funn som viste unormale immuncellereseptorar.

 

NCNED Co-direktør, professor Don Staines, sa: "Vi har oppdaga og rapportert for første gong ein bestemt reseptor (mottakar) i kroppen sine immunceller som er unormal, og dermed er det sannsynleg at dette er i kvar eineste celle i kroppen.

 

"Kva dette er, er ein defekt i reseptoren, som er ei endring i gentranskripsjonen av desse reseptorane, noko som betyr at dei ikkje lenger fungerar slik dei skal. Desse reseptorene skal vere i stand til å overføre kalsium utanfor cella til innsida av cella."

 

Ifølge Staines, påvirkar dette ME/CFS-pasientar i tre hovudområder av kroppen der ME/CFS-relaterte smerter vanlegvis skjer - hjernen og ryggmargen, bukspyttkjertelen og mage.

 

«Vi veit no at dette er ein uttalt dysfunksjon av ein meget kritisk reseptor og den kritiske rolle som den har, noko som fører til alvorlige problem kroppen sine celler." sa han.


Les meir her:

http://statements.qld.gov.au/Statement/2017/2/21/gold-coast-researchers-make-chronic-fatigue-breakthrough

 

http://www.huffingtonpost.com.au/2017/02/21/queensland-scientists-make-chronic-fatigue-syndrome-research-bre/

Ny studie om sjukdomsmekanismar ved ME frå forskingsgruppa i Bergen

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. 

 

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig om sykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

 

Les meir her: 

http://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

 

Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight: http://insight.jci.org/articles/view/89376

Internasjonal ME-koferanse i Florida, IACFS/ME 

Det er ein stor internasjonal ME-konferanse i Florida 27. til 30 oktober 2016. Den internasjonale foreningen for kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt (IACFS / ME) held sin 12. Internasjonale Clinical and Research konferanse. IACFS/ME vart grunnlagd i 1990 og er den største internasjonale organisasjonen for forskere, klinikere og andre fagfolk dedikert til studiar, omsorg og behandling av personer med CFS / ME, fibromyalgi, og komorbide medisinske tilstander. Internasjonalt vert sjukdomen ME i dag omtala med begrepet ME/CFS ( CFS står for cronic fatigue syndrom).

 

 

Blant dei store kjende forskarane frå utlandet finn vi Professor Olav Mella og overlege Øistein Fluge ved kreftavdelinga Haukeland Universitetssjukehus. Vi finn også Dr. Katarina Lien ved Oslo Universitetssjukehus. 

 

Den forige IACFS/ME - konferansen, som vart arrangert i San Francisco i 2014, var svært godt besøkt av fleire hundre pasientar, forskerar, aktivistar og klinikere. Det har også vore ein eksplosjon av nye forskningsresultater sidan den forrige konferansen fann stad.

Les meir her: 

http://iacfsme.org/

ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus

Formålet med ImmunoME er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Vi ønsker særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklingen av ME. Vi vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Vi vil også undersøke forekomst av antistoffer hos ME-pasientene.

 

Les meir : http://menin.no/nyheter/nyheter_2016/vil_du_delta_i_forskning_/

Nye millionar til ME-forsking på Haukeland

Kavlifondets engasjement i ME-forskinga på Haukeland har så langt vore på til saman 17 millionar kroner.

Dette har også bidrege til to spanande prosjekt som undersøker forbrenning og energiomsetning i cellene hos ME-pasientar og betydinga av immunsystemet for ME-sykdommen. Dette er prosjekt som blir gjennomført i samarbeid med Universitetet i Bergen og Oslo universitetssykehus.

Les meir her: 

http://www.helse-bergen.no/no/nyheter/Sider/Nye-millionar-til-ME-forsking-på-Haukeland.aspx

11 av 29 ME-pasienter fortsatt i bedring hele tre år etter behandlingsstart med immunmedikament

"Den amerikanske ME/CFS-forskeren Nancy Klimas sier til New Scientist at hun er oppglødd over rituximabhistorien."

Les meir her: 

https://debortgjemte.com/2015/07/02/11-av-29-me-pasienter-fortsatt-i-bedring-hele-tre-ar-etter-behandlingsstart-med-immunmedikament/

Metabolomics and Genetics Study

Metabolomikk (= studiet av globale metabolittprofiler i et system (celle, vev eller organisme) under et gitt sett med betingelser.

 

"Metabolomics er ei ny linse som tillet oss å "sjå"den indre verden av cella på ein ny måte som gir seg til vitenskapelige funn. 

Den nye visjonen kan føre til ei gjennombrot i vår forståelse av kvifor pasientar med ME / CFS blir sittande fast i en sirkel av smerte, lidelse og funksjonshemming. Men like viktig, så er metabolomikk også med på å kaste lys over korleis rasjonell behandling forma for å kunne hjelpe ein til å kome tilbake til ei betre helse, kanskje rett rundt hjørne."  

 

Les meir her: 

http://www.openmedicinefoundation.org/expanded-mecfs-metabolomics-study/

Ein norsk artikkel om denne studien: "Nye funn kan gjøre det mulig å oppdage ME med blodprøve" :http://forskning.no/2016/08/nye-funn-gir-hap-om-tilrettelagt-behandling-me-syke

Studie om ME/CFS med tittelen: «Metabolic features of chronic fatigue syndrome» publisert i slutten av august 2016 i prestisjetidsskriftet PNAS.  

Studien er utført av University of California San Diego School of Medicine

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.full

MillionsMissing

I 2016 føregår det ein global demonstrasjon/protest "MillionsMissing" mot  den manglande statlege pengestøtta til forsking, kliniske studier og medisinsk/offentlig opplysning, noko som fører til at ME-pasientane står uten hjelp. I Noreg var det ein demonstrasjon i Bergen i juni og det skal vere ein demonstrasjon i Oslo i slutten av september. 

 

#MillionsMissing er dedikert til alle de millioner av pasienter med Myalgic Encephalomyelitis (ME) og Chronic Fatigue Syndrome (CFS) som ikke lenger kan delta i yrkeslivet, gå på skolen, være sosial og delta i familielivet på grunn av de alvorlige symptomene denne sykdommen fører med seg. Samtidig mangler millioner av dollar som burde vært brukt på forskning og klinisk utdannelse innen ME-feltet. Millioner av leger får ikke ordentlig opplæring i å diagnostisere og hjelpe pasientene med å håndtere denne sykdommen. " 

 

Les meir her : http://www.meaction.net

Reportasje i Fjordingen:

Aksjonerer for likeverdig behandling av ME-sjuke

http://www.fjordingen.no/incoming/2016/09/27/Aksjonerer-for-likeverdig-behandling-av-ME-sjuke-13543607.ece

Sitat av Legen Thomas L. English, som sjølv hadde ME/ CFS. 

Innlegg i Journal of American Medical Association 27. februar 1991

"Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikkje kan ta fra deg. Ingenting,"

 

 

 

Invest in ME

I juni 2012 vart den 7. Invest in ME-konferansen  halden i London.  Konferansen er blitt ein svært viktig møtearena for ME- interesserte fagfolk.  Det er ein biomedisinsk konferanse og 16 land var representert. Frå Noreg stilte kreftlegane Olav Mella og Øystein Fluge, som presenterte funna frå rituximab-studien. Studien deira har ført til internasjonal interesse. I år er det klart for den 11. Invest in ME-konferansen i London.

Vi er svært takknemlege for at Mella og G.Rekeland ved kreftavdelinga, Haukeland, finn tid i sine hektiske kvardagar til å kome til Stryn på ME-konferansen og halde foredrag. Rekeland er lege på RituxME-studien og skal snakke om den. De ser av programmet og under omtalen meir informasjon.

 

(PDF-filer ved sida av fanene kan lastast ned.)

Simmaron’s Spinal Fluid Study Finds Dramatic Differences in Chronic Fatigue Syndrome

"Våre resultater tyder på en betydelig forstyrret immunsignatur i cerebrospinalvæsken hos ME / CFS-pasientene som er forenlig med aktivering av immunsystemet i CNS."

Dr. Mady Hornig, Director of Translation Research, Columbia University

( Cerebrospinalvæska er  en 100–200 ml fargeløs, vannklar væske som fyller hjerneventriklene og ryggmargskanalen, i tillegg til rommet mellom de to hjernehinnene arachnoidea og pia mater. Hele sentralnervesystemet(hjernen og ryggmargen) er altså omgitt av cerebrospinalvæske. Funksjonen til denne væsken er å beskytte hjernen mot støt (støtabsorberende) og utveksling av stoffer (inkl. næring) mellom blodårer og hjernevev.)

 

Les meir om denne studien her: http://simmaronresearch.com/2015/04/spinal-fluid-study-finds-dramatic-differences-chronic-fatigue-syndrome/

 

Japanske forskarar har funne teikn på betennelse i hjernen hjå ME-pasientar

Ein veksande forskingslitteratur peiker i retning av at ME-pasientane har eit aktivert immunforsvar. Hausten 2014 vart det kjend at ein studie fra Japan der ME-pasienter vart undersøkt med PET scan, ein avansert metode for å kartlegge hjernen, fann ein teikn på betennelse i sjølve hjernen.

 

"Studien viser en klar sammenheng mellom symptomer og nevrologisk inflammasjon. Dette er et viktig skritt i retning av å finne metoder for å behandle og forebygge denne svekkende sykdommen, mener forskerne." 

Den kliniske studien er gjort av forskere ved Riken, Japans største forskningsinstitutt. 

 

Les meir her: 

http://www.riken.jp/en/pr/press/2014/20140404_1/

 

Biomarkør

Biomarkør er ei blod/vevs prøve som kan bekrefte eller avkrefte om ein 

pasient har ein bestemt sjukdom eller ikkje. Per i dag fins det ingen 

biomarkør for å påvise ME. Eit av tema Professor Olav Mella kjem inn på er 

jakta på ein biomarkør. Som de ser av programmet skal Mella snakke både 

tysdagen og onsdagen. Som vi har skrive innleiingsvis interesserer fleire 

anerkjente internasjonale forskarar seg for biomedisinsk forsking på ME. 

 

No vert det meldt om eit gjennombrot i ME-forskinga i Australia. Australske 

forskarar seier at dei fort kan gje ein diagnose for ME som kan vere så 

enkelt som å ta ei blodprøve. 

 

Den kjende australske professoren Don Staines seier: ” Vi ser på endringer i 

svært spesifikke deler av genet som deretter oversettes til visse reseptorer 

eller proteiner i kroppen som har sentrale roller i stoffskiftet, neuronal 

funksjon, kardiovaskulær funksjon og så videre, så det er nok ikke 

overraskende at det har tatt lenge å finne ut av det.”

 

Vidare seier professor Don Staines: ”Alle vil forstå at dette er en svært 

invalidiserende sykdom. Den har veldig konkret patologi og dermed gir folk 

forsikring om at dette er en veldig ekte sykdom, en svært invalidiserende 

sykdom og en som allmennleger og allmenn samfunnet vil forstå bedre.”

 

Heile artikkelen kan lesast her: 

http://www.abc.net.au/pm/content/2016/s4415928.htm

 

Notat frå innsamlingsaksjonen ME-forsking

Innsamlingsaksjonen "ME-forskning" har skrive ei påminning om ME-konferanse Stryn på si heimeside. På deira heimesida ligg også meir informasjon om bl.a symptoma på ME. Her er eit sitat som ligg der; 

"I mangel av kurativ behandling er det flott når ME-pasienter får hjelp til å redusere symptomer. Dessverre er det mange som opplever et mangelfullt tilbud for behandling og symptomlindring i dagens helse-Norge. For tiden forskes det både i inn- og utland på medisinsk behandling, biomarkør og sykdomsforståelse. At flere og flere leger og forskere nå begynner å fatte interesse for ME gir håp om en bedre fremtid for ME-pasienter." 

 

ME-konferanse Stryn håpar på stort oppmøte begge dagar, vi jobbar med å få fagdagen 12.April godkjent av legeforeninga. Vi viser til vårt oppsett program og kva foredragsholdarane skal snakke om 12. og 13.April. 

 

http://me-forskning.no/paminnelse-om-me-konferansen-i-stryn/

 

 

SITAT FRÅ NANCY KLIMAS, PROFESSOR I IMMUNOLOGI VED UNIVERSITY OF MIAMI, TIL THE NEW YORK TIMES I 2009: 

”HIV-pasientene mine er stort sett friske og raske takket vere tre tiår med innsats og glimrende forsking, og investeringer på milliarder av dollar. Mange av CFS-pasientene mine derimot er forferdeleg syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene og jeg vil si at hivs jeg kunne velge mellom de to, så ville jeg ha foretrukket å ha HIV”

 

 

Amerikanske myndigheter lovar eit krafttak i ME-forskinga: 

"29. oktober 2015 kom det en pressemelding fra det amerikanske folkehelseinstituttet National Institutes of Health (NIH) som kan vise seg å være et vendepunkt i ME-historien." 

«Av de mange mystiske sykdommene vitenskapen ennå ikke har funnet ut av, har ME/CFS vist seg å være en av de mest utfordrende,» sa toppsjefen i NIH, Francis S. Collins i pressemeldingen. 

"Gjennom året har det kommet to viktige rapporter om ME i USA. Den ene fra en uavhengig faggruppe i regi av NIH. Den andre, og viktigste, rapporten kom fra renommerte Institute of Medicine (IOM) i februar i år."

 

Les meir om dette her: 

http://debortgjemte.com/2015/12/21/amerikanske-myndigheter-lover-et-krafttak-i-me-forskningen/

 

Toppforsker på barrikadene for ME-forskning

Ian Lipkin interesserer seg for forsking på ME/CFS. Beskrivelsen av  Ian Lipkin i Discover Magazine og The New York Times er "Verdens mest feirede virusjeger» og en forsker som «skiller seg ut». 

 

 

Jørgen Jelstad skreiv dette innlegget i 2014. 

 

"Columbia University sitt Center for Infection and Immunity er blant verdens fremste på sitt felt, og Lipkin er mer enn på hils med nær sagt alle de viktigste personene i det amerikanske helsesystemet. Å ha en slik person involvert for fullt i ME-forskning er noe av det viktigste som har skjedd på feltet i hele dets historie."

https://debortgjemte.com/2014/05/16/toppforsker-pa-barrikadene-for-me-forskning/

Ei oppfølging etter foredraget om ME i Stryn i fjor

 

Etter foredraget som Jørgen Jelstad heldt i i Stryn i April i fjor, heldt ordføraren i Stryn ei avslutingstale der det var sagt at det skulle kome ei oppfølging. 

 

Her har vore mykje jobb på få personar i lengre tid for å få til denne konferansen. Som de ser av programmet er her samla viktige forskarane og fagfolk på ME i Norge. Vi håpar at folk finn tid til å prioritere denne konferansen. Dette vert ikkje noko årleg konferanse så vi håper folk nytter dette høvet til å lære meir om ME. 

 

Vi har ei oppfatning om at ME er ein somatisk sjukdom og det er det forsking peikar mot. Vi har aldri hevda at psyke og soma ikkje heng saman. ME er ein diagnose, men det er ulike mennesker bak diagnosen og det er det viktig å huske på.