Oppsummering av ME-symptom:
• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)
• Kognitive problemer
• Smerter
• Søvnproblemer ved ME
• Ortostatisk hypotensjon
• Immunrelaterte symptomer
• Neuroendokrine symptomer
• Mage- tarm problemer
Post Exertional Malaise (PEM)
PEM er kardinalsymptom på ME (i medisin så tyder det hovudsymptom eller det viktigaste symptomet på ein sjukdom). PEM står for anstregelsesutløyst sjukdomsforverring. PEM kan kome av fysisk anstrengelse, mental/kognetiv anstrengelse eller emosjonell anstregelse/påkjenning utover den enkelte pasient si tolegrense.
Reaksjonen/forverringa av sjukdomen kan kome rett etter anstrengelsen, i timar etter anstrengelsen eller i dei komande dagane i etterkant. Mange ME-pasientar beskriv at PEM utgjer den største begrensinga, fordi ein kan få til noko ein dag, men det kostar så mykje helsemessig og ein må betale så mykje i dagane i etterkant. Så det ein klarar ein dag er kanskje ikkje mulig å få til neste dag og i dei komande dagane etter ein anstrengelse.
Dette er veldig viktig at helsepersonell og samfunnet er klar over. Det kan vere vanskeleg for ein ME-pasient og få forståing for PEM.
Utdrag frå professor Ola Didrik Saugstad sin presentasjon i Stryn april 2016 og Stryn mars 2019:
Kronikk Tidsskrift Norsk Legeforening nr. 19, 2015; 135: 1756 – 9 :
Hva er egentlig myalgisk encefalopati?
Det finnes gode kriterier for diagnostikk av myalgisk encefalopati, men vår erfaring er at kunnskapen om sykdommen ofte er mangelfull. Manglende viten fører ofte til feildiagnostikk og feilbehandling. Det trengs mer forskning, behandlere trenger økt kompetanse, og det må ryddes opp i diagnosekriteriene
Torstein Egeland, Arild Angelsen, Ruth Haug, Jan-Olav Henriksen, Tor Erling Lea, Ola Didrik Saugstad
ME er en biomedisinsk tilstand:
ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende
• Misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.
• Vitenskapelig evidens slår fast at det foreligger immundysfunksjon ved ME/CSF
Institute of Medicine, USA, Februar 2015
ME er ingen ny sykdom:
1938: Beskrevet i Los Angeles da mange leger og sykepleiere ble syke ved Los Angeles County Hospital. Kjent som: atypisk polio, atypisk MS, epidemisk nevromyasteni
1956: Myalgisk encephalomyelitt (The Lancet)
1969: WHO’s diagnose liste (ICD) ICD 10: klassifisert som en organisk nevrologisk lidelse G 93.3
1978: Britiske legeforening aksepterte ME som egen sykdoms entitet
1995: CDC i USA førte CFS på 1st prioritetsliste for infeksiøse
sykdommer
1995: ME/ postviralt tretthetsyndrom godkjent av Rikstrygdeverket
Canada Definisjonen Diagnosekode ICD -10: G93.3
En pasient med ME skal tilfredstille følgende kriterier:
-
utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse,
-
søvnproblemer og smerter
-
to eller flere nevrologiske/kognitive manifestasjoner
-
ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner
Varighet > 6 mnd)
Ekskludér aktive sykdomsprosesser som kan forklare de fleste hovedsymptomene
• Utmattelse
• Søvnforstyrrelse
• Smerter
• Kognitiv dysfunksjon
ICC: International Consensus Criteria:
En ME-diagnose krever at pasienten oppfyller kriterier innen fire kategorier:
a) anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt med til dels betydelig forlenget restitusjonstid,
(b) nevrologiske forstyrrelser (symptomer innen 3 av 4 kategorier:
kognitiv evne
smerte
søvnforstyrrelse
sensoriske, perseptive eller motoriske affeksjoner
(c) immunologiske, gastrointestinale eller urogenitale forstyrrelser innen 3 av 5 kategorier bl.a.:
influensalignende symptomer,
kvalme ,
overfølsomhet
(d) forstyrrelser i energiproduksjon og energitransport innen 1 av 4 kategorier:
kardiovaskulær
respiratorisk
termoregulatorisk
intoleranse for ekstreme temperaturer.
Opprydding i diagnosekriteria er viktig
Når det gjeld forsking vil ein få heilt andre resultat om ein brukar vide diagnosekriterier, som til dømes Oxford-kriteria i motsetnad til dei diagnosekriteria som plukkar ut ei mykje mindre pasientgruppe: Canada-kriteria, International Consensus Criteria(ICC) eller dei relativt nye SEID-kriteria som kom med rapporten frå ”Institute of Medicine” i 2015. Oxford-kriteria inkluderar ikkje symptomet PEM, som står for Post Exertional Malaise eller anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring i motsetnad til både Canada, ICC, og SEID-kriteria som inkluderer PEM.
Nytt Navn på ME?: Systemic exertion intolerance disease (SEID)
Jørgen Jelstad sin presentasjon i Stryn i april 2016 der han snakka om diagnosekriteria frå Institute om Medicine oversett til norsk:
Diagnosekriterier fra Institute of Medicine:
Betydelig nedsatt funksjonsevne som gjør pasientene ute av stand til å opprettholde et normalt liv slik de gjorde før de ble syke. Dette innebærer også en kraftig, nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av anstrengelse, og som ikke blir bedre etter hvile.
Sykdomsforverring etter aktivitet/anstrengelse (post exertional malaise)
Søvnproblemer (unrefreshing sleep).
I tillegg skal pasienten ha ett av følgende to symptomer:
-
Nedsatt kognitiv funksjon (ofte kalt hjernetåke).
-
Ortostatisk intoleranse (problemer med å stå oppreist/svimmelhet osv.)
Diagnosen avhenger også av hvor ofte pasienten opplever symptomene og hvor kraftige symptomene er.
Fra rapporten (Institue of Medicine, USA 2015)
-
800.000-2,5 millioner i USA er rammet.
-
Tar ofte lang tid å få diagnosen.
-
Leger og helsevesen har kanskje hørt om sykdommen, men mangler kunnskap.
-
Pensum på medisinstudiet inneholder sjelden noe om ME.
-
Samfunnskostnaden i USA: rundt 150 milliarder kroner i året
Om forskning:
-
Oppsiktsvekkende lite penger er bevilget til ME-forskning –særlig med tanke på hvor mange som rammes.
-
Stort behov for mye større studier.
-
Det må gjøres forskning på mulige undergrupper.
-
Må ha syke kontrollgrupper (med symptomet utmattelse).
Hva forteller forskningen?
• ME/CFS utløses ofte av en infeksjon.
• Avvik i immunsystemet, sentralnervesystemet,
sirkulasjonssystemet.
• Svekket kognitiv funksjon – hukommelse og konsentrasjon.
• Flere kvinner enn menn (ca 70 %).
Rapporten frå Institute of Medicine, USA, Februar 2015 kan ein lese her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
Dette er henta frå Professor Ola Didrik Saugstad sin presentasjon i Stryn i mars 2019. (den presentasjonen finn på www.mekonferansestryn.no)
USA 2015: ME/CFS er en Biologisk sykdom
USA forskere hevder å ha robust evidens for
at ME/CFS er en biologisk sykdom
|Columbia University press release | 27 February 2015
Cytokiner i Cerebrospinalvæsken ved ME/CFS vs MS og friske kontroller
ME:
-
Endrede cytokin profiler som i retning av autoimmun sykdom
-
Infeksjoner med virus og bakterier
-
Sentralnervesystem dysfunksjon
-
Cerebral hypoperfusjon
-
Kronisk inflammasjon i hvit hjernesubstans
Resultatene våre tyder på en markert forstyrret immun signatur i cerebrospinal væsken ved ME/CFS.
Det er i overenstemmelse med en immunaktivering av sentralnervesystemet
Er det en inflammasjon i sentralnervesystemet ved ME?
«Brain on fire»
Neuroinflammation was found to be widespread in the brain areas of the patients with ME/CFS and was associated with the severity of their neuropsychological symptoms.
Watanabe Y brain and Nerve, 2018
Neuroinflammation in CSF/ME is one of the main topics to be studied by NIH, USA
Nature 2018
Neuroinflammasjon og CFS/ME i en PET studie fra Japan
Our results provide evidence of neuroinflammation in CFS/ME patients, as well as evidence of the possible contribution of neuroinflammation to the pathophysiology of CFS/ME.
Neuroinflammasjon ved ME/CSF
-
Mange karakteristikker ved ME antyder at immunsystemet er aktivert i hjernen, noe som fører til frigjøring av betennelsesstoffer
-
Denne nevroinflammasjonen vil føre til en rekke symptomer som fatigue, smerte, kognitive problemer og søvnforstyrrelser
-
En hypotese er at aktiverte immunceller fra andre steder i kroppen inflitrerer hjernen, noe som fører til ME symptomer
-
Et nytt forskningsprosjekt ved Univ Alabama prøver å følge perifere immunceller og undersøke om de krysser blod-hjernebarrieren
-
Yonger J ME Research UK Januar 2019
Dette er Kjersti Krisner sine ord. Ho har lang erfaring med alvorleg og svært alvorleg ME:
For den som er svært alvorlig ME-syk, er ALL aktivitet som den syke eller andre utfører i den sykes nærhet, noe som utløser, forsterker og opprettholder symptomer. Deres tilstand medfører at de må skjermes, og de ligger derfor alene. De fleste i mørke. Å bli tatt på, utsatt for lys og lyder eller at det er noen i rommet gjør dem sykere.
Smerter kan ha ekstrem styrke og intensitet. Sanseinntrykk er endret fra å være berikende og nødvendige, til å bli energisluk og symptomforverrende.
Jørgen Jelstad stilte dette spørsmålet på sin presentasjon i Stryn i 2019:
Hvordan kan en sykdom som er så vanlig, og så ødeleggende, ha blitt glemt av den medisinske verden?