
Situasjonen til ME-pasientar:
Nytt lys på ME
Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt OUS, Rikshospitalet Universitetet i Oslo. ME , Stryn 12-13 April 2016
Utdrag frå Saugstad sin presentasjon, som kan lastast ned i fana presentasjonar frå konferansen, www.mekonferansestryn.no
Kronikk:
Tidsskr Nor Legeforen nr. 19, 2015; 135: 1756 – 9
Hva er egentlig myalgisk encefalopati?
Det finnes gode kriterier for diagnostikk av myalgisk encefalopati, men vår erfaring er at kunnskapen om sykdommen ofte er mangelfull. Manglende viten fører ofte til feildiagnostikk og feilbehandling. Det trengs mer forskning, behandlere trenger økt kompetanse, og det må ryddes opp i diagnosekriteriene
Torstein Egeland
Arild Angelsen
Ruth Haug
Jan-Olav Henriksen
Tor Erling Lea
Ola Didrik Saugstad
I dag blir de sykeste ME pasientene neglisjert av norsk helsevesen
Politikernes initiativ for å bedre ME pasientenes situasjon har vært positiv
Men fagfolk har i stor grad forskuslet dette
Faktisk er situasjonen for de sykeste blitt verre de siste årene
Behandlingen av ME pasienter bryter i dag med hva man kan og skal forvente i Norge
I mange tilfeller representerer behandlingen av ME- syke i Norge et menneskerettighetsproblem
Behandlingen av ME syke i Norge Et menneskerettighetsspørsmål
•Trakassering og håning fra helsepersonell
•Barnevernet truer
•Ingen behandlingstilbud til alvorlig syke
ME er en biomedisinsk tilstand
• ”ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom,
som er sterkt funksjonsnedsettende"
• ”Misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.”
• ”Vitenskapelig evidens slår fast at det foreligger immundysfunksjon ved ME/CSF”
- Rapport frå: Institute of Medicine, USA, Februar 2015
Rapporten frå Institute of Medicine, USA, Februar 2015 kan ein lese her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122