VELKOMEN

NB! ME-konferanse Stryn er flytta til Hotel Alexandra i Loen 

Både konferansesal og overnatting vert på Hotel Alexandra

 

Vi ønskjer dykk alle velkomne til ME- konferansen Stryn som vert arrangert på Hotel Alexandra i Loen. Både konferansesal og overnatting vil vere på Hotel Alexandra. ME-konferanse Stryn er eit privat initiativ frå familien Skrede. Det er gått tre år sidan den førige ME-konferansen fann stad i Stryn i 2016. Kva har skjedd på desse to åra når det gjeld forskingsfronten, kva har politikarane gjort og korleis er situasjonen til ME-pasientane og deira pårørande i dag?

 

Formålet med denne konferansen er å gje legar og helsepersonell som møter ME-pasientar i sitt daglege virke, betre kunnskap om sjukdomen, slik at dei kan hjelpe pasientane best mogleg. Fagdagen vil gje innsyn i oppdatert forsking og prosjekterfaringar innan ME-arbeidet nasjonalt og internasjonalt. Her vil presentasjonane vere tyngre fagleg, med faguttrykk. Første dagen er ein open dag for alle der fagstoffet vert lettare å fortstå for folk flest. Det er viktig at tilsette i NAV, hjelpemiddelsentralar, kommunale etatar, lærarar osb, samt lokale politikarar er oppdaterte på kva denne sjukdomen er. Aktuelle problemstillingar, som barn og unge med ME, alvorleg grad av ME, pårørande sin situasjon vil verte tatt opp. Stortingspolitikarar vil verte invitert.

 

Innleiingsvis til foredraget som Jørgen Jelstad heldt i Stryn i 2015, sa sosiolog Nils Petter Hauge, at kunnskap påverkar våre haldningar og handlingar.  Kunnskap er ikkje ein garanti for å alltid gjere det beste, men kunnskap kan vere ein garanti for at vi unngår å gjere det verste. Det er det som er viktig, å unngå å gjere det verste. Det som ofte gjer sjuke folk sjukare er at ein gjer det verste. Å gjere det beste er ei utfordring.

 

Per i dag finst det ingen behandlingskur for ME.  Heller ikkje noko biomarkør (blod/vevsprøve som kan påvise eller avkrefte om ein har ME eller ikkje). Det vert forska i inn- og utland etter ei behandling, jakta på ein biomarkør og forståing av sjukdomsmekanismen, men dessverre så er forskingsmidlane svært låge. Dessverre så er kunnskapen og forståinga av ME blant fagfolk i helsevesenet, NAV og andre etatar liten.  Resultatet er feildiagnosering av pasientar, pasientane får diagnosen veldig seint og det er tilfelle at ME-pasientar og pårørande vert utsett for håning og trakassering. Dei får heller ikkje den hjelpa dei treng. 

 

ME-pasientar vert diagnostisert ut frå diagnosekriterier. Det finst strenge diagnosekriterier (Canada-kriteria og ICC), som er utarbeida av dei fremste legar og forskarar innan ME-feltet internasjonalt.  Ved bruk av desse kriteria reknar ein med at 0,2% - 0,4% av befolkninga vert ramma av sjukdomen, dvs. 2-4 personar pr. 1000 innbyggjar.  I Norge utgjer dette om lag 10.000 – 15.000 pasientar. Jørgen Jelstad har fleire gonger vist grafar med tal på kor lite pengar som har vore gjeve til forsking på ME, samanlikna med andre alvorlege sjukdomar som MS, Lupus og leddgikt.  Tal i frå det Amerikanske folkehelseinstituttet National Institute of Health (NIH).  Situasjonen har ikkje vore betre i Norge. Han har også vist grafar i sine foredrag på kor låg «score» ME-pasientane har når det gjeld livskvalitet samanlikna med andre alvorlege sjukdomar.

 

Professor Ola Didrik Saugstad sa på ME-konferansen i Stryn i 2016 at behandlinga av ME-pasientane er eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt ned kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag.  Saugstad har engasjert seg i ME-saka i over 20 år.  Han har mottatt fleire medisinske prisar for sitt arbeid innan pediatri som er hans fagfelt. Blant anna Nordens Medisinpris, som er den nest største i Norden etter Nobelprisen.

 

I 2016 føregjekk det ein global aksjon som heiter MillionsMissing mot den manglande statelege pengestøtta til forsking, kliniske studiar og medisinsk/offentleg opplysning om sjukdomen, noko som fører til at ME-pasientane står utan hjelp.  I Norge var det ein aksjon i Bergen og ein i Oslo, framfor Stortinget. Eit av krava var auka politisk forpliktelse. Helse- og omsorgsdepartementet må vise tydeleg leiing, starte umiddelbare tiltak og vise forpliktelse i ME-saka.

 

ME er  ein vanskeleg sjukdom  å ha, då det har vore strid i fagmiljøa om sjukdomen er fysisk eller psykisk.  ME-pasientane og deira pårørande slit i møte med helsevesen, NAV, Helfo, kommunale etatar og skulesystemet grunna mangel på forståing/feiloppfatning rundt sjukdomen. Ser politikarane kor alvorleg dette er? Kva konkret kan politikarane gjere? Noko må gjerast. Pasientar og pårørande kan ikkje lenger verte i stor grad overlatne til seg sjølve.  Det er også liten aksept og forståing for sjukdomen i samfunnet elles.

 

Øystein Fluge, Olav Mella og forskarteamet ved Kreftavdelinga, Haukeland Universitetssjukehus uttalte i eit innlegg i Dagens Medisin i mars 2015 at: “For oss som arbeider i det onkologiske fagfeltet, er kontrastene til holdninger, investeringer, forskning og forståelse av sykdomsmekanismer ved ME/CFS slående, og vi har konkludert med at det er riktig å gjennomføre kliniske studier, basert på våre kliniske observasjoner og derav følgende hypoteser”. 

 

Jørgen Jelstad sa i sitt foredrag på konferansen i Stryn i 2016 at ME-forskinga no står midt inne i ei brytningstid av satsing som vi ikkje har sett tidlegare. Han trekte blant anna fram rapporten frå renomerte  «Institute of Medicine» som kom i 2015.  Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom all forsking på dette feltet og samanfatta dette i ein rapport på 300 sider. Det vert skrive at ME-pasientane har vorte svikta over mange år. Forskinga viser at ME-pasientane har avvik i fleire system: immunsystemet, sirkulasjonssystemet og sentralnerve-systemet. Det kom 2 viktige rapporter frå USA i 2015. Den eine frå Institute of Medicine, den andre frå NIH.  2016 var eit år der det vart publisert fleire gjennombrot i forskinga for å kome eit skritt nærare sjukdomsforståinga av ME.

 

I april 2016 vart det meldt om eit gjennombrot i ME-forskinga i Australia. Den kjende australske professoren Donald Staines sa at dei innan få år vil kunne utvikle ein biomarkør for ME. Dr. Don Staines sa at deira forskarteam har sett på svært spesifikke delar av genet, som har sentral rolle i neuronal funksjon, kardiovaskulær funksjon, stoffskifte, osv. Han meinar vidare at sjukdomen har svært konkret patologi. Det er ein invalidiserande sjukdom som legar og samfunn vil forstå betre.

 

I august 2016 kom det ein studie frå Amerika, der amerikanske forskarar leia av professoren Robert Naviaux, California, hevdar dei har funne systematiske og målbare forskjellar i blod mellom friske og ME-pasientar.  I denne studien har dei sett at ME-pasientane har eit unormalt stoffskifte.

 

I desember 2016 vart det publisert eit gjennombrot i ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus. Med utgangspunkt i biobanken har forskingsgruppa det siste året gjennomført ei omfattande og detaljert kartlegging av metabolismen (stoffskiftet). Ein studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemma i ME pasientar, noko som kan forklare både energimangel og auka melkesyreproduksjon. Då blodprøver frå ME/CFS-pasientane blei undersøkt fann ein at nivået av nokon aminosyrer var forandra i forhold til i friske, og mønsteret for endringane ser ut til å fortelje noko viktig om sjukdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

 

Ved Oslo Universitetssjukehus startar ImmunoME-studien. Formålet med ImmunoME er å forstå sjukdomen ME betre frå eit genetisk og biologisk perspektiv. -Vi ønskjer særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklinga av ME. Dei vil gjere ei grundig kartlegging av gen som er sentrale for immunsystemet for å sjå etter forskjellar mellom ME-pasientar og kontrollpersoner. Dei vil også undersøke førekomst av antistoff hjå ME-pasientane.

 

Vi har viktig banebrytande biomedisinsk forsking innan ME i Noreg som får internasjonal merksemd. Den nasjonale multisenterstudien RituxME er planlagd skal vere ferdig analysert og offentleggjerast i løpet av 2018. Parallelt med RituxME føregår CycloME-studien. CycloME er ein mindre studie som er ublinda. Kreftavdelinga på HUS er det einaste studiesenteret som inkluderer pasientar. I tillegg er Det Norske Radiumhospital behandlingssenter i studien, og vil tilby behandlingar til ei mindre gruppe pasientar som bur i Oslo-området. Formålet med CycloME-studien er å undersøke om behandling med cyclofosfamid kan gje klinisk betring og akseptable biverknader hjå pasientar med ME/CFS.

 

Øystein Fluge har uttalt at dei er opptekne av å finne årsaka og forståinga av sjukdomsmekanismen. For å få ei skreddersydd behandling må ein forstå den underliggande sjukdomsmekanismen. Forskingsgruppa driv kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane.

 

ME-konferanse Stryn ønskjer å bidra til at dei offentlege instansar her i Noreg får auka kunnskap og meir søkelys på ME-saka. Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg.

PÅMELDING INNAN 8.MARS.

Informasjon, oppdatering og påmeldingsskjema finn de på heimesida: 

WWW.MEKONFERANSESTRYN.NO